6年多前的不知那一天,左腳的大腿突然感覺酸酸的

但也不是一直都在酸,偶爾會有一些感覺,於是就沒有特別去在意.
過了1年後,趁著因感冒看中醫時,順便問醫生,為什麼會腿酸

醫生說不出所以然,就只是推拿
那時只是偶爾感覺到酸,也沒有去在意

再過了1年,
因為工作的關係,連續2個月,早上10點上班,平均凌晨12點才下班
那時腿酸也不知何時變嚴重,只知道屁股裡面很酸很酸
酸到晚上睡覺時,只能側睡,不能正躺著睡
若正躺著睡,隔天醒來時會更酸
偏偏每次側睡醒來時,都是正躺,害我半夜都會痛醒.

起床時,平常只要花10秒就能到廁所
但一發作時,確要花10分鐘才能到廁所
要起身那一剎那,真是痛到無法形容

但說也奇怪,只要白天有活動一下,就沒那麼酸
都可以正常活動,所以都還是繼續上班

那時因為工作很忙,晚上痛成這樣竟然沒有想馬上去醫院檢查
真不知那時自己在想什麼!
已痛了不知多久時,才開始在想要去那一間醫院

正在找時,同事介紹我去一間中醫看
他說他手痛看了很多間都沒好,給那醫生看就好了.
心想反正也不知要去那裡看,不如就去那間中醫看看囉!

醫生診斷是腰痛,只要持續作作針灸就會好了
於是作了3個月, 感覺時好時壞
好沒2個星期又在酸,每次都酸到不知何時才沒酸,後來就沒再去看了

過了一陣子,想說會不會是骨頭有問題,於是去澄清醫院看骨科,照X光
醫生說~骨頭沒有問題,這我就真的不知道倒底是什麼病了

回桃園後,又發作了,於是去了敏盛醫院-經國院區看骨科

醫生說~
應該是以前有跌倒造成的酸痛,建議我去掛復健科,作作復健就會好了
問題是~我跟本就沒跌倒或出車禍過啊!
唉~醫生即然這麼講,就作作看了

後來去三民院區轉看復健科,醫生說是臀小肌發炎
作過一次針灸,後來都作電療,導入,和推拿,約作了2個月

但每次掛一次號,就要花$500,實在是太貴了 
所以就跑去隔避的復健科診所看
一次掛號也才$150,可拿藥和作6次復健

那間大約看了2,3個月,也是沒什麼起色
反反覆覆,有時痛,有時不痛,後來就很懶得去了

直到去年約6月時
媽咪了一個朋友,他是個整骨師,
號稱所有有關經络,坐骨神經,跌打損傷,骨折,腳斷,手斷,脫臼 都能醫治
去給他醫治的人都是自費,沒有健保
我怎麼看都看不好的人,也只好去試試了

整骨師父一開始診斷我為" 坐骨神經痛",只要推拿,拔罐個幾次就會好了
我每個星期都去報到
大約作了3個月,我的病情也還是反反覆覆
一下酸右邊,一下酸左邊,一下酸上面,一下酸下面,右邊酸完,馬上換左邊酸

整骨師父說我會這樣,是因為以前常作針灸和電療的關係
所以痛點會跑來跑去,於是繼續治療,終於在看了半年後,

整骨師父語重心長的說~我是他醫過最久的病人
凡是重大車禍後遺症者,或長久酸痛的人,都沒我看這麼久~~
聽了整骨師父的這番話,我決定去大醫院仔細檢查檢查 

因為之前整骨師父說我是坐骨神經痛
所以我去掛了神經內科,還挑了副教授看診

醫生一聽我的症狀,就問我~
家裡的人有沒有人有"僵直性脊椎炎"
剛聽到時很納悶,這是啥病啊!聽都沒聽過 

於是就先抽血檢驗,看"HLA-B27" 是不是呈陽性反應
回家後,就趕快上網查詢"僵直性脊椎炎"的相關資料
 
真是越看越心冷,因為症狀一模一樣   

"僵直性脊椎炎"的簡略介紹:

脊椎和薦腸關節(骨盆後方兩側)慢性發炎為主要表現
「發炎性下背痛」病人有時也會出現急性或間歇性酸痛; 
位置以腰、背、頸及兩側薦腸關節區(即骨盆後方兩側)為主, 
有時疼痛會反射到大腿而類似坐骨神經痛,
 但
不會像坐骨神經痛反射到膝蓋以下部位

「發炎性下背痛」有四大特徵:

  1.晨間僵硬感:也就是早上初醒時感覺腰部疼痛或僵硬
     (有時會超過一個小時)但下床稍事運動即可改善

    (只要一發病就這樣,超痛的)


  2.發病的期間超過三個月以上。(我已經6年了)

  3.發病年齡在四十歲以下,最常在二十歲左右發病(約23歳時發病)

  4.有明顯的家族病史:家族成員包括兄弟姊妹,堂兄弟姊妹,表兄弟姊妹,
                                      父母叔伯等,常有類似症狀。 

     (這點就沒有了,目前只知道有一個堂姊有類風濕關結炎)

重點是~
這個病程進展是慢性、進行性的,症狀反反覆覆。 
整體而言,僵直性脊椎炎雖然無法完全治癒,但一般並不影響壽命
言下之意就是~一但發病,就沒藥可醫了,等於是個"不治之症" 
高血壓,心臟病一樣,只能控制病情,無法痊癒.
心情真是遭透了,怎麼只有我發病呢?
隔了一週抱著不安的心情去看報告
醫生診斷~是遺傳," HLA-B27" 呈陽性反應  

真是晴天霹靂啊~~
醫生說"僵直性脊椎炎"要去看免疫風濕科
於是再隔了一週,就去看了免疫風濕科

醫生說~"HLA-B27" 呈陽性不一定就是"僵直性脊椎炎"
還是照個X光看一下,所以又照了一次X

去看報告時
醫生說~X光看起來都很正常,沒有什麼問題
沒到達"僵直性脊椎炎"的呈度,
目前先吃藥,半年後,這期間若有再痛,再去複診


真是見鬼了~若沒有病,怎麼可能一直酸痛
問醫生~我若不是"僵直性脊椎炎",會是什麼病呢?
醫生沒說很肯定的答案,只說先吃藥
~覺得那醫生不是專門在看"僵直性脊椎炎"的感覺,病況交待的含糊不清


於是再度上網查詢專門看"僵直性脊椎炎"的醫生,
決定抱著不屈不饒的精神,一定要查清楚倒底是什麼病  

大約找到了幾個
  1.三軍總醫院-免疫風濕科:張德明院長、賴振宏主任
  2.台北榮總-風溼免疫科:林孝義醫師、周昌德
  3.台大醫院-內科部:余家利主治醫師
  4.台北醫學院附設醫院:郭三元
  5.長庚醫院--風溼免疫科:劉烈邦
  6.台中榮總:藍忠亮副院長、陳得源大夫、謝祖怡大夫
  7.成大醫院-過敏免疫風濕科:劉明煇教授兼醫師
  8.慈濟大林綜合醫院-內科部兼風濕科:賴寧生主任

    感覺上,三軍和榮總的醫生較多人去看
    於是選擇了  三軍總醫院-免疫風濕科:張德明院長

一開始講了我的症狀,醫生問了家人有沒有得此病,最後還是先抽血+X光
這邊抽血還蠻嚴格的,一定要早上8:30之前抽
可能當天抽血當天作化驗吧!趁新鮮趕快驗~呵


隔了一個星期去看報告
醫生斬釘截鐵的說~是"僵直性脊椎炎" 

 X光上的薦腸關節部分有發炎現象,那邊的X光片看起來糢糊不清黑黑的,
若是健康的關節,骨頭看起來是清析乾淨
一比較之下,薦腸關節看起來濁了點,
而且薦腸關節是痛點,也是發病的源頭


醫生說現在還是有發炎現象,於是開了2個星期的藥,2星期後再去複檢
堂姊搞不好也是"僵直性脊椎炎"喔!
不是類風濕關結炎,看錯科了,我覺得也有可能 

為了這個病,總共去了6間診所或醫院,看了10個醫生

 *台中
1.中醫診所:2位
2.澄清醫院-骨科:1位

*桃園
1.敏盛醫院-骨科:1位
                     復健科:1位
2.復健診所:1位
3.整骨師:1位
4.長庚醫院-神經內科:1位
                     免疫風濕科:1位

*台北
三軍總醫院-免疫風濕科:1位
真是個折磨人的病啊~~

 1月份時聽到了疑似"僵直性脊椎炎"時
就決定加入了健身房,每個星期去作運動
真的是有動有差,現在比較少發病
就算發炎,隔天就自己好了,不用靠藥物止痛


給患有"僵直性脊椎炎"的病友們的建議

就是~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~



2008/07/10

原本6/27就該去復診了
但剛好要看牙齒,藥又沒吃完,所以才拖了2個星期去看

腳也在痛了,不去看不行了

去看時,醫生知道我沒按時吃藥,超沒耐心的
看了一下資料,就把健保卡用丟的給助理

說~你都沒按時吃藥,當然會痛


ㄜ.....沒按時吃藥是我的不對,但也不用那麼兇嘛~~

下次還是要按時去復診~~




2008/08/13
最近都有按時吃藥,但偶爾還是有忘記的時候
我發現,沒連續吃藥,還真的會稍微隱隱作痛


這次看診鼓起勇氣問醫生

我問:這藥還要吃多久?
醫生說:吃到不痛為止
我問:怎樣算不痛?
醫生說:停藥後不痛
我問:那藥要吃多久,才可以試,是不是不痛了
醫生說:3個月
我問:我吃幾個月了
醫生:2個月


看來還有1個月的藥要吃

其實我最想要問的是~AS會完全好嗎?但忘了問~~
看了很多資料,都說無法痊癒,一直都沒有勇氣問醫生這問題
怕問了也是白問,更怕聽到殘酷的事實,不會好之類的~


下個月看診,一定要記得問~

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2013.03.04

大家好像想知道醫生開給我的是什麼藥
剛開始吃的前幾年,是消炎藥 1天1顆,大約吃了3年

非炎腸溶微粒膠囊50毫克
藥品英文名:VOREN EM CAP 50 MG
藥品中文名:非炎腸溶微粒膠囊50毫克
主成分名:DICLOFENAC SODIUM
適應症:類風濕性關節炎、腱炎、骨關節炎、滑囊炎及其他關節或關節周圍疾患之消炎及鎮痛  

第4年是開肌肉鬆馳劑 1天1顆

 樂肌舒錠    
藥品英文名:NORGESIC TAB 35 MG/450 MG
藥品中文名:樂肌舒錠
主成分名:ORPHENADRINE CITRATE; ACETAMINOPHEN
適應症:緊張性頭痛、頭頸部骨骼肌痙攣引起之枕骨性頭痛及運動造成之頸傷、捩傷及各種疼痛

 

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2013年   換消炎藥

骨益敏錠 7.5 mg.jpg
外觀顏色:淡黃色圓錠,一面上有BMB,另一面上有B01字樣、中間有刻痕
商品英文名:BON JOUR TABLETS  (bon jour)
商品中文名:骨益敏錠 7.5公絲  
成分名:MELOXICAM 7.5mg(meloxicam)
適應症:類風濕性關節炎、骨關節炎、及僵直性脊椎炎之症狀治療 

 

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2016.04.12   換止痛藥

痛福錠.jpg

藥品英文名: TONFUL TAB 175 MG/350 MG
藥品中文名:痛福錠
主成分名:CARISOPRODOL;ACETAMINOPHEN
適應症:神經痛,關節痛,腰痛,背痛,扭傷,肌肉痛,脊椎炎,肌肉痙攣,關節周圍炎,斜頸

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2016.07.19   加一顆萬克適

萬克適錠60mg.jpg
藥品英文名:ARCOXIA TAB 60 MG
藥品中文名:萬克適錠60公絲
主成分名:ETORICOXIB 
適應症:骨關節炎(OA)與類風濕關節炎(RA)之表徵與症狀的急慢性治療、治療急性痛風性關節炎、治療原發性經痛

搭配胃藥
宜胃平二層錠.jpg

藥品英文名:WELLPIN TWO LAYER TAB
藥品中文名:宜胃平二層錠
主成分名:ALUMINUM HYDROXIDE; MAG. CARBONATE CO-DR
適應症:緩解胃部不適或灼熱感、或經診斷為胃及十二指腸潰瘍、胃炎、食道炎所伴隨之胃酸過多;解除脹氣、緩解氣脹相關症狀。
副作用:無明顯副作用

2016.08 胃藥換了
順保健錠.jpg

藥品英文名:SUPERGEL TAB
藥品中文名:順保健錠
主成分名:AL(OH)3; MG(OH)2; SIMETHICONE
適應症:緩解胃部不適或灼熱感、胃酸過多、消化不良、解除脹氣、緩解氣脹相關症狀。
副作用:在治療劑量下,無明顯副作用。

 

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留言列表 (101)

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  • 路人
  • 請問...

    小詩妳好:(可以這樣稱呼嗎~)
    因為我男友最近透過血液檢驗出得了僵直性脊椎炎,
    想找一間設備完善且權威的醫師做治療。

    文章中妳是找三軍總醫院的張德明院長就診
    請問後來也是給這位醫師看嗎?
    看妳的記錄,覺得這位醫師很專業。

    謝謝妳寫下這篇文章。
    願妳與我男友的病痛能遠離。
  • 是的,到目前都還是給張德明院長看診
    雖然離我家有點遠,每個要上台北看診
    但病情都控制住,沒有再發炎

    女生發病的病情好像都很輕
    所以每次看診都只拿藥吃
    每三個月抽血一次,驗發炎指數

    男生發病的病情可能就不同了
    可以給張醫生看看
    發病了就要趕快就醫,才不會越來越嚴重.

    eillen 於 2010/02/02 20:58 回覆

  • 路人
  • 結果當天晚上我男友再次發病...
    痛到無法走路(真可怕)

    謝謝妳提供的資訊。
    只要按時吃藥就能控制病情(是吧)
    祝妳健康^^
  • 發病嚴重時,真的會痛到無法走路,一般人無法體會那種痛

    只要照醫生的指示按時吃藥,病情就可以控制住,至少不會惡化囉!

    eillen 於 2010/02/11 17:13 回覆

  • 皮兒
  • 謝謝妳的分享

    我在這個月,剛過完四十一歲生日不久,確診為僵直性脊椎炎。我很幸運很快找到正確的醫生診斷,目前也是張醫生的病人。
    謝謝妳的分享,讓許多人可以正確的概念。
  • 不客氣~
    感覺有僵直性脊椎炎的人也不算少數
    有些人可能根本不知道自己有僵直性脊椎炎,
    看錯醫生,錯過了黃金治療期~(就是我咧!)

    能讓大家找到對的醫生診治~也是功德一件~呵!

    eillen 於 2010/04/14 12:36 回覆

  • Jason
  • 聽到您這樣分享你的病史 也讓我感同身受 畢竟我掛這個病史也歷經10年了.......
    雖然不是每天都痛 但是真的發病時 卻是心事誰人知阿~~
    現在除了保持生活作息正常外 也避免菸酒的習慣 還有吃中藥的控制 (西藥最熟悉 大概只有止痛藥吧) 還有這種毛病 也會引發坐骨神經痛喔!
    感謝您分享你的經驗 看到妳到處味這毛病奔波 真的感觸良多 (我也是這樣過來的)....共勉身體健康
  • 訪客
  • 你好~我可以跟你聯絡嗎?好多資訊想請教你~~拜託了!謝謝
  • 訪客
  • 前兩個禮拜,因為胸椎部位僵硬不適,我再次去看了骨科,起先醫師斷定我是因為工作時姿勢不良造成背部痠痛,後來,我陳述到多年前曾做過僵直性脊椎炎檢查,醫師幫我照了X光片,發現我兩側薦腸關節處已經完全密合,建議我進一步抽血檢查....
    記得先前去其他醫院看診,聽了我的症狀後,都會給我一張"下背痛病患須知",大多無法確定病因,有確切病因,是診斷為"髖關節發育不全"和"成長痛"。這段期間,我也嘗試做過不少整骨與推拿,現在回想,都覺得過去所忍受的痛苦都是無意義的....
    我在這個月確定我所患的是僵直性脊椎炎,9年前我在同一家醫院做過HLA-B27檢查,當時檢查結果是呈現陰性,也沒有進一步照X片檢查。9年後再次檢查,HLA-B27呈現陽性,X光片兩側薦腸關節炎四級。今天醫生告訴我,同一個檢查,呈現兩種不同結果的機率非常低,但就這樣發生在我身上,我浪費掉了多年的黃金治療時間....
    因此,個人的經驗是:
    1.抽血檢查並不是絕對的判斷標準,目前也有研究指出尚有其他的基因(HLA-B60和HLA-B61)的人可能患有僵直性脊椎炎,何況我的例子是檢查誤差....
    2.看診時,一定要確實向醫生說明出現的其他症狀和病史,這次可以確定患病,也是在醫師問診時,提及我曾做過僵直性脊椎炎的檢查...
    今天有向醫師詢問之後的治療過程,雖然沒有辦法讓已經病變的關節恢復,但至少努力讓狀況不再惡化,如您分享的,服藥、運動、保持平常心!! 期待日後醫藥更為進步!!
  • Dall
  • 你好,不知能不能借我分享,讓我身邊的朋友更了解這個病。我有給三總的賴醫師看過,他人很親切,也很專業。
  • 凱西
  • 你好
    我一直在美國生活 因為家裡的關係 去年回台灣
    目前計畫能長期在台灣生活
    所以急需一些同為僵直性脊椎炎的人的意見與經驗
    醫療, 保險, 生活上的影響 ...等
    可否儘快打電話給我 0922-886-446 凱西
    ------------------------------------
    我2001年發病 由於我是外國學生 畢業後工作非常忙碌
    2006年 因為健康的關係 終於決定辭職
    後來在美國知名醫院看診 2007年確認為僵直性脊椎炎
    開始使用Enbrel (每個星期在家自己打得針 不知道台灣有沒有)
    經過了這幾年的妥善醫療 我所有的症狀和不可回復性傷害都持續地慢慢的得到了反轉, 越來越和正常人一樣了, 可是沒想到回來台灣後 停藥3個月後 越來越痛 目前急需在台灣找到屬於我的醫療資源
    希望你收到訊息 能儘快和我連絡 我也會提供一些我自己的經驗給您
    謝謝! 感恩!
  • 訪客
  • 我也是最近被診患有僵直性脊椎炎!可是我只要一不吃止痛藥屁股那邊就會很痛
    ?一職吃藥覺得很煩又怕傷身體!我是看骨科被診斷出來的!也想找一個風濕免醫科的醫生~我住台中
  • 可以去台中榮總看喔!

    eillen 於 2011/11/11 12:36 回覆

  • ㄚ彬
  • 僵直性脊椎炎大部份發生原因為遺傳基因
    或後天跌倒受傷所致
    男性發生機率較高
    此病無法痊癒,多注意引起的併發症
    均衡的營養,增強免疫功能
    祝福你平安,喜樂~~~~~~
  • 訪客
  • 本人於24歲時開始有僵直性脊椎炎的症狀發生
    左眼會有虹膜炎
    但當時不知道是因為僵直性脊椎炎的併發症
    一直都在大陸工作
    就這樣拖到了31歲的時候
    回到台灣時又再發生這樣的狀況
    才知道自己得了這樣的疾病
    後來在一位推拿的醫生告訴我僵直性脊椎炎形成的原理
    及用中醫的方式來治療方式
    後來又經過了兩年聽了朋友的介紹
    開始服用一些保健食品
    前陣子在感冒時身體不適去抽血發炎指數為5
    感冒好後一個月追蹤已沒有發炎指數
    其實預防及改善的方式挺簡單
    主要是持恆及用對方法也有健康的人生
    若有需要分享這方面的資訊可以一同研究
    garyliao67msn .com
  • 大毛
  • yahoo無名chiang0117是我的網站
    我也是僵直性患者 建議您吃全素食
    遇辣食生痔瘡的道理 應驗在此病上
    葷食及辛辣食物的內在複雜的成分 使脊椎黏膜受刺激進而發炎以至疼痛
    尤其是如同燒餅或是油酥類糕餅於其製作過程中參入反式脂肪 曾經使我鎮痛持續達2個月整...戒去葷食及反式脂肪(麵包..甜點..蛋糕)就不必再吃MOBIC
    祝妳 健康
  • Haon
  • 我家族有遺傳史,從我阿罵到我叔叔再到我哥哥都有...但不是每個人有,我就幸運躲過,但是現在了小孩,又要怕小孩遺傳到...AS的痛苦我了...雖然我本身沒有;希望有朝一日醫學可以發展出根治的方法...
  • roy
  • 我有朋友最近檢查出來也是僵直性脊椎炎
    是否能請教您一些有關這方面的問題
    飲食、運動、吃什麼藥控制【這樣才好跟醫生說請他開】
    我信箱是jinming_1123HOTMAIL .com
    寄個信告訴我是您~﹏~
    我在請教您 拜託了. 謝謝你
  • 飲食~好像沒有限制
    運動~不要是激烈運動就好
    吃什麼藥~這要讓專門的醫生診斷吧!因為發炎呈度不同,藥也不同

    eillen 於 2012/04/12 18:12 回覆

  • jacky 裕德
  • 回覆15樓的roy:
    我也是AS病症的患者,昨天也去長庚桃園院區看了"陳基益醫師"的門診,醫生說我的腰椎部分已經粘黏了(而且脊椎第幾節還有個洞),我快瘋掉了,醫生說可能有脊椎斷裂的可能性,現在只有乖乖吃藥還有減重看看能不能改善些。對了~我之前也有給三總的"張德明醫師"看過,有聽長庚的"陳基益醫師"說過,"張德明醫師"算是很厲害的,建議你可以去給他看看,另外還有朋友介紹我去給台中中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任"魏正宗醫師",我是因為比較不常去台中,不然的話我也會去試試看。各位AS的病友們~加油吧~!!
  • 曾俊翔
  • 看完版大心路歷程.真是感同身受.我20歲發病到現在也有17年ㄌ.剛開始也是像板大一樣四處求醫.中醫.西醫.神醫(神明開的藥).連放血療法都試過.最後被診斷出來AS病症候就乖乖吃西藥.過程真的很心酸.但是每天要吃那ㄇ多的藥.吃久ㄌ真的很累.久而久之也就放棄繼續治療.到現再我也至少6年沒在ㄑ就醫拿藥ㄌ.酸痛久ㄌ都已經習慣ㄌ.至少不影響日長及工作上的生活..各位朋友大家加油.南部高雄醫學院免疫風濕科蔡文展也是AS研究團隊裡的醫生很專業.南部朋友可以考慮ㄑ那看診.我在那看診.檢查也很多年ㄌ.只是...要排他的門診真的要等很久.
  • 阿英
  • 妳好:我本身也是僵直性脊椎炎ㄉ患者~~一開始是因為腰很痛只要往前彎就很痛,也看過3間骨科,又去看中醫,又去國術館推拿~~但都沒有得到很明顯ㄉ舒緩疼痛,而且每位醫師ㄉ說法又不同,真ㄉ很懊惱不知道該怎ㄇ辦才好~~看ㄌ妳ㄉ文章後知道你是因為運動才有比較好,想請問那要持續ㄉ運動ㄇ?
  • 其實我也沒什麼在運動耶! 假日會去戶外走走

    我是吃藥才有比較好,連續吃了3年吧!
    每3個月抽血驗發炎指數

    目前醫生說發炎指數很低,所以可以不用吃藥了

    但最近天氣潮濕,又開始痛了,我有吃藥減緩疼痛

    所以我建議你,找專門的醫生診治,持續看診,才不會讓病情惡化

    eillen 於 2012/04/12 18:08 回覆

  • 水妹
  • AS的病友們為了自己的權益,請踴躍參加[將僵江直性脊椎炎納入健保]的連署
    請上僵直性脊椎炎協會連署
  • 我好像有連署過了~~

    eillen 於 2012/04/27 17:36 回覆

  • 訪客
  • 以前台北醫學大學有位藥理老師(現在不知還在不在), 長年來深受AS之苦, 他說什麼止痛藥都吃過了, 統統沒效, 最後慢慢好起來, 靠的是不斷的游泳, 給大家參考看看 !!!
  • 嘉
  • 謝謝版主發表此文章讓我之仄幾應該也是此症患者,擇日會去找張醫師就診~
  • 祝你好運~

    eillen 於 2012/06/18 18:11 回覆

  • 我素男生
  • 我男生,國中打工時發病,反覆地時好時壞,卻也愈來愈嚴重,曾痛到睡不著,一翻身就飆淚,下床走路也直冒汗。有去榮總看醫生拿藥,不過我覺得吃了也沒改善,所以再痛也不吃藥。聽說吃素會改善,就在25歲立愿吃素,從反覆的跛腳變成腰部酸痛,再到腰部偶爾酸酸,吃了幾年就能跑能跳,睡到自然醒,脖子和腰也不會有任何不適。
    我摸我的腰部的背脊部分,之前骨節有增生的部分變得不明顯了。
    吃素可以讓自體免疫系統穩定,不再自我攻擊而發炎。
    我現在40歲,吃素不吃藥,AS是來提醒我們注重健康的飲食。
    參考參考,謝謝!
  • 想自殺的人
  • 給各位一個方法我自己無意中發現的絕無副作用純粹是自己有過那種痛...能幫一個算一個的心態而已!!方法就是每天早睡早起~~真的我那時候每天晚上9點睡早上6點起床~剛開始還是一樣很痛但是過了一段時間我自己竟然忘記我怎麼都沒再痛了~後來去當初檢查的醫院看診一樣抽血檢查隔一個禮拜在去複診醫生竟然問我說你確定你有僵直性及椎炎嗎???因為檢查結果是正常的~@@我還跟醫生說叫他看我之前的病例~本來我也不知道怎麼好的是過了好久無意間想到的~但是因為現在生活作息又不正常所以"又"在痛了
  • 早睡早起呀!
    可能等我老了才作得到吧~呵~

    eillen 於 2012/08/13 18:02 回覆

  • JACKSON
  • 我也是患者, 40歲
    最痛的時候 (25歲左右), 根上面說的一樣
    痛到無法下床,在床上哭

    現在我幾乎沒有吃西藥了,
    方法為:
    1.飲食一定要改變: 請上網搜尋健康養生飲食
    2.運動
    3.偶爾感覺嚴重時候, 吃中藥水煎藥 葛根湯(請上網找好的中醫)

    希望大家都可以不再受這個病困擾



  • 台灣人
  • 我也是張醫師的病人,三十歲了吃藥吃了十年了,聽別人說有患者吃藥吃太久吃到洗腎,我聽了嚇了一跳,問了張醫師我不痛了可能不吃藥嗎?他說這藥要一直吃,他跟我說,不痛就不吃藥,什麼免疫系統會攻擊內臟,什麼肺部纖維化的會死掉,我聽了傻眼,不吃藥肺部纖維化,吃藥要洗腎,是要我二選一嗎?天啊!我現在只能希望科技進步能醫好這個病,祈禱吧!天生勞碌命的病,不動就痛,動了就不痛,只能說痛起來真的很痛跟殭屍沒兩樣,
  • 你是比較嚴重嗎?
    去年開始,張醫生就說,若不痛可以不用吃藥,到目前為止比較痛的發作過3次吧!

    eillen 於 2012/09/10 17:53 回覆

  • eddykao
  • 上禮拜腳跟劇痛 一開始以為是痛風 到北醫看診經檢驗但看到尿酸值不到7,而HAL-B27呈陽性 醫生斷定是僵直性脊椎炎 ,但是我還是有點存疑
    因為診療過程中急診醫生一下開肌肉鬆弛劑,門診又開類固存跟秋水仙素,折騰一個禮拜後才說是僵直性脊椎炎開了免疫調節劑 Sulfasalazine...我不曉得這是不是就已判定了病因....還有其他可以做的嗎
  • 你可以去給三總的張德明醫生診斷(內湖院區比較好網路預約)
    會驗血看發炎指數和照X光,是不是僵直性脊椎炎,應該也是以這為依據吧!
    給專門的醫生診斷還是比較保險~

    eillen 於 2012/09/17 18:12 回覆

  • Summer
  • 請問醫生也是開類固醇給您嗎? 還是其他的用藥?? 我也剛被診斷出來,但看到類固醇覺得很害怕,遲遲吞不下去~~謝謝!
  • 醫生說我的症狀很輕微,所以是開輕微的消炎給我,
    但我不知道有沒有含類固醇咧!不太會查耶~

    eillen 於 2012/09/17 18:17 回覆

  • hi
  • hi 我昨天被馬階醫生告知我是"反覆發作性風濕症"~
    我的徵狀就像類風濕關結炎~痛的時候痛不欲生~但是一個禮拜就會忽然好了!
    醫生說法市痛的時後在吃藥就好~等到停經後就不會發作了~
    "但反覆發作性風濕症絕不相當於自體免疫疾病如類風濕性關節炎之前身。因為絕大部分的病患是一輩子也不會演變成那一類的疾病的。"

    大家可以查一下http://www.raag.org.tw/information_view.php?guid=6f95d974-29ec-11e0-8f50-0016e6676417&page=2
  • 曾天祺
  • 我也是11/20確診出AS
    下禮拜一還要去做MRI看級數

    我是右側腸薦骨發炎 但發炎程度還不清楚

    確診之後 我回想三年前 曾經走到一半右腿劇痛 就摔倒
    爬不起來 也有睡覺起來 右腿劇痛 無法起身

    最近一年是 每天凌晨大約四點 下背疼痛
    都無法睡好

    應該說 現在腰無法後彎 前彎還勉強可以


    我是排球運動員 噩耗
  • 你應該無法再當運動員了吧!
    消炎藥我已經吃了3年,
    這個月去看診,發炎指數降到很低,醫生說可以不用吃了,痛的時候再吃.
    但這幾天,天氣變化太大加上潮濕,又開始痛了,上半身不能亂轉,要不然很痛.
    我這輕微的都痛到哀哀叫了,我想你可能要換個工作了~~

    eillen 於 2012/11/26 12:35 回覆

  • 訪客
  • 你的發病情況和我非常類似,請問你的每日用藥種類與數量?已用藥多久?你的診治醫師有說停藥的標準嗎?你的肩、頸會緊繃和按壓會痛嗎?
  • 我已經用藥3年
    前2年給的是消炎藥+胃藥,每天晚上吃1顆
    第三年給肌肉鬆馳劑 NORGESIC TAB 痛的時候才吃

    醫生停藥的標準是看發炎指數,我今年指數都很低,
    所以這個月去回診時,醫生說若沒有痛就可以不用吃藥了
    剛聽到還真的是嚇到我了

    不過這幾天太濕冷,又開始痛起來,所以還是有吃藥,3個月後再去覆診

    我的工作整天都在打電腦,所以肩、頸常常會緊繃,跟AS應該沒關係吧!

    eillen 於 2012/11/30 18:35 回覆

  • 訪客
  • 請問止痛藥和免疫調節劑是那一種?每日各吃幾顆?背部是否有遭到重擊過(ex:摔倒)?,頸椎轉動時有異音嗎(自己才聽得到)?薦腸關節沾黏的情形有很嚴重嗎?平時喝多少水?有時常喝飲料嗎?不好意思問你這麼多問題
    我的狀況是發病14年才得知自己罹患as(97年得知,時年35歲)),不過,我一直不相信,因為我的病程進展太慢了,再加上發病的原因無人可確定,平均每年會照2次的胸部、頸部、脊椎、腰椎X光,目前只有薦腸關節3度沾粘,不過沾黏的現象如果是沒運動或遭受撞擊一樣會發生(薦腸關節可活動的角度很小),可以請你形容一下每個部位痛的時候的感覺嗎
  • 醫生開給我的是"肌肉鬆馳劑 NORGESIC TAB",每天只吃一顆,現在有痛才有吃.
    沒有遭到重擊過,頸椎轉動沒有異音.
    醫生不是以薦腸關節沾黏程度來診斷,是以發炎指數來診斷,我沾黏程度應該算輕微吧!
    平時約喝1500CC的水,偶爾會喝飲料

    我只有薦腸關節會痛而已,感覺就是~骨頭很酸很酸,不要動就不會酸.

    eillen 於 2012/12/04 17:41 回覆

  • 訪客
  • 沒照X光嗎
  • 三猴日記
  • 感恩分享~
    我週遭也有朋友是這樣的狀況~很辛苦喔~
    他們除了生活作習和運動~均衡飲食也很重要~^^
  • @@
  • 那個
    我原本是看到周杰倫有這個病
    所以我上網查了一下
    就找到你的文章,非常詳細
    能否請問你一下...不知道你是否有"滑倒"過的經驗,有沒有印象?
    我所謂的滑倒是那種像是踩到香蕉皮,直接坐在地板上像這樣的姿勢,或是你有從樓梯滑下去之類的經驗,不知道你在你生命中有沒有這樣的印象?因為你有說過你沒有出過車禍!
    如果方便的話 請用MAIL回覆我,因為我不常上來看板唷 抱歉
    我的MIAL:mynamewow100yahoo .com.tw
    即時通:mynamewow100
    辛苦你了
  • "滑倒"的經驗是沒有
    只有在廁所差一點滑倒那種~

    eillen 於 2013/01/03 12:20 回覆

  • 訪客
  • 我也是女AS,今年初確診後吃藥(每天早晚)仍持續痛了5個月,發炎指數也一直高居不下,後來申請恩博(打針)才降到正常值內。很羨慕你能擺脫藥物,因為雖然打針很有效,但是還是怕怕的(副作用)。
  • 哇~你今年幾歳呀?
    要打恩博,看來很嚴重了~

    eillen 於 2013/01/03 12:22 回覆

  • Artick
  • 我大概14歲左右就開始有類似症狀,19歲的時候驗出AS,到現在我23歲了,距離好發期間還有將近20年要走。
    這段期間我也是西醫中醫都走,但是最重要的還是運動和體重。

    我是打棒球的,AS症狀出現之後,一度因為發作時像雷擊般的疼痛 (相信病友都了解...) 而暫停,不過後來轉換跑道,改打稍微溫和的壘球,現在則為了肚皮著想主要從事健身為主的運動。

    我要分享的是AS是個遺傳性免疫疾病,雖然不時的疼痛常令人感到不便,但往另一處想,他也是台異常靈敏的作息監控器,當你熬夜或是飲食不正常時,免疫系統一差,AS出來作亂的機率就大,樂觀思考這其實也算不幸中的大幸啦......

    提到運動的原因,是因為AS真的很需要活動來使得筋和肌肉緩和。跟抽筋不同(雖然痛楚有點像),當肌肉愈是緊繃疼痛的時候,愈要做一點運動來使他放鬆,當然不是直接要你去走路之類的,反而只要一些小動作,持續三到五分鐘,就會舒服許多。

    發病這六七年來我幾乎都只吃兩種藥,消炎Cataflam、肌鬆Dorsiflex,有醫院開給我類固醇和一種治癌症的藥,但是我沒有碰。Cataflam的後遺症是腸胃不適、Dorsiflex則是容易倦怠,如果有相關疑問的病友可以詢問你的醫師。

    最後,最近我正在嘗試減重,看看減少多餘的肥肉對脊椎和AS有沒有正面影響,目前從原本過重的BMI 29 透過運動減到BMI 24,的確發病的機率有稍微下滑(只是天氣變化大就很像風濕...),給大家做個參考。
  • 您的暱稱 ...
  • 想詢問一下,我的症狀是,腰和背部酸&僵硬的感覺,不太能往後彎腰,會有種脊椎跟脊椎擠在一起的感覺,腰不動只轉上身時,會有種拉扯的感覺,,這種算是僵直性脊椎炎嗎?
  • 僵直性脊椎炎大部份都是痛在關結喔!
    你的情形感覺不太像僵直性脊椎炎,
    不過還是要給醫生診斷才準確~~

    eillen 於 2013/02/01 12:40 回覆

  • 悄悄話
  • Nicole
  • 感謝你的分享,看完大家的症狀我真是又害怕又緊張,原本只是膝關節不舒服去看骨科,帶了一年前的所有X光片去給醫師看,醫師卻在我的腹部X光片上看出我薦腸骨縫異常發白,馬上就給我抽血並在安排再照過腰部X光跟薦腸部X光,還問我家族史有否有僵直性關節炎(沒人有),平常會否肚子痛,下背痛......等問題,我是2月14日抽血的,現在就等一星期後的抽血報告,希望是無事,但是我有症狀亦跟大家類似,所以不禁高度懷疑自己有了,例如:一年前就開始足底疼痛無法行走,早上睡醒最痛,(一直以為是四肢冰冷,氣血兩虛引起)所以到現在睡前一直有用水龜熱敷腳底,這2個月都感覺的到肩頸很緊,時常轉頭時會有ㄍ一ㄍㄨㄞㄍㄧㄍㄨㄞ的聲音,(更加努力吞魚油),每次洗碗或做飯時久站下背部都緊硬到不行(所以時常在做飯時扭腰擺臀),睡醒時也是下背酸痛,真是要多禱告沒事才好,我在收尋資料時無意看到你的分享文章,看見你已好轉很多很替你感到高興,謝謝你細心的分享讓我們這些無頭蒼蠅有了點方向感跟安全感,待報告出爐再與你分享。
  • 希望你的症狀只是虛驚一場~~

    eillen 於 2013/02/18 12:31 回覆

  • Nicole
  • 還有,我從椅子起身時屁股都會痛,已經半年了,不知有AS會有這種症狀嗎?!
  • Nicole
  • Hi,Eillen:謝謝妳的關心,我的抽血報告出來了,醫生說是正常的,X光片報告薦骨正常,故是虛驚一場,一堆怪症狀我想也無從查起,妳是個心地很好的女孩兒,謝謝妳分享妳的生活,妳要保持最佳狀態,好好照顧身體悠!希望妳的關節炎離妳遠一點,永遠健康快樂歐!
  • jc
  • 你好
    感謝你分享這篇。

    我是女生。去年24歲身感不舒服,
    作了MRI,肌電圖,x光,復健,抽血.....
    直至今年才被檢出有僵直性的問題。
    而且醫生說我痛的地方是薦腸關節,他覺得女生痛在這個地方很罕見。
    於是他也開藥給我服用
    吃ARCROXIA 和 salazopyrin


    我想請問幾個問題,西望你能大概幫我解答一下:

    1. 版主您是女生嗎?若是,你疼痛的不為大概在哪邊?都是關節嗎?
    我想了解女生得AS的情況大致是如何
    2.請問版主有看過中榮謝祖怡醫生嗎?佈之評價如何?
    我現在在台北仁愛看。但一個醫生說我沒有,一個卻肯定地說我有。
    所以我想找其他醫院的醫生再作確認。
    謝謝你
  • 1.ㄣ....我是女生,都痛在髖關節
    2.中榮謝祖怡醫生~沒有看過,我都在三總看.
    建議你可以去三總(免疫風濕科)給張德明醫生檢查,我去長庚看時也遇過醫生說沒有,所以還是給專科醫生看比較保險.
    檢查沒有則可以安心,檢查有~就要提早控制,才不會越拖越嚴重,錯過黃金治療期~

    eillen 於 2013/03/04 22:45 回覆

  • kk
  • 文筆清晰,很好,值得參考。祝你早日康復,再發表ㄧ篇康復歷程。
  • A....一旦發病了,是沒有康復的一天,只有控制好與壞~

    eillen 於 2013/03/04 22:48 回覆

  • 周敦穗
  • 我是20樓說的那位台北醫學大學的藥理老師,
    AS對我來說好比是"少年pi奇幻漂流"裡的那隻老虎,
    牠在我20歲時上了我的小船至今已36個年頭,
    目前我們已經可以和平相處,
    是牠讓我保持多年的運動習慣,
    我只要一偷懶就被牠攻擊,
    也是牠讓我常保年輕
    今年還要組團去橫渡日月潭



  • 無敵
  • 感謝您的分享.
    過年前發現腰痛至大腿外側~也是看了骨科 復健科 中醫 推拿~但都沒改善!
    後來去中國醫藥大學的針灸科 找李主任 目前好多了 !
    找個時間我會去看風濕免疫科!
  • monica49
  • 你好!我先生也是僵直性脊椎炎患者,他發病初期去知名的大醫院檢驗是沒有的,但是症狀也是一直反覆發作,就這樣錯過黃金治療期,導致後續治療不是很理想,今天看到你的分享我可以體會,謝謝你~
  • 悄悄話
  • 國六的爸爸
  • 您好~
    俺的國小6年級兒子跛腳了3年..看了好次醫生才在台北長庚驗出是僵直性脊椎炎
    請問三總張德明醫師只有晚上門診之外..有白天的門診嗎?
  • 張德明醫師現在都只有晚上看診,沒有白天的了
    星期二 汀州院區
    星期一,星期四 內湖院區

    三總網頁
    http://www.tsgh.ndmctsgh.edu.tw/
    網路掛號->內湖院區或汀州院區->風濕過敏關節炎科->張德明

    eillen 於 2013/05/14 12:37 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 請問我只是腰兩側疼痛以及頸部下方疼痛是僵直性脊椎炎嗎?我現在才15歲...malaysia
  • 你的病症感不太像僵直性脊椎炎耶!
    發炎的話,大部份都會痛在關節的地方.
    大部份的病友都在20歳之後才開始發病,你就算有AS應該也還不到發病的年紀.
    第1~先看你有沒有家族史,親戚有沒有人發病
    若有,第2~去驗血,檢查HLA-B27是否呈陽性
    若呈陽性,你就要開始注意身體,不要讓它發病.

    eillen 於 2013/05/25 16:52 回覆

  • Suzana
  • 我也和你一樣之前不知道什麼叫僵直性脊椎炎花了很多時間及金錢到處醫,直到前不久聽一位朋友講起他兒子的情況他也是這毛病,怎麼很多症狀我都有,才去了醫院主動要求醫師要抽血檢查,今日回診看報告確定是僵直脊椎炎.感謝你的經驗分亨,我得趕快找個好醫師對症下藥好好治療.
  • 訪客
  • 可以稱呼您是前輩嗎? 我是吃了一年藥的歐巴桑,跟大多數人一樣,不舒服了那麼多年都一直以為腰酸背痛是歐巴桑的宿命! 我也是在三總看,是免疫風濕科的另一位醫生,可是我從來都不知我的發炎指數,因為每次回診醫生都只是問我有什麼問題? 沒問題就照舊藥方拿處方箋,我至今還沒危機感呐! 我有點想換醫生,因為覺得目前的醫生看的好像不痛不癢,可以請教一下您的看法嗎? 或是其他病友有推荐的桃園長庚免疫風濕科醫生嗎? 謝謝您!
  • 你有抽血檢驗嗎?要抽血才看得到發炎指數喔!
    三總可以給張德明醫生看,約三個月就會幫你抽血。
    長庚可以給劉烈邦看。

    eillen 於 2013/07/01 20:42 回覆

  • 訪客
  • 長庚的劉醫生幫我抽血,HLA-B27 是 (+),劉醫生解釋說我是有這個基因,可是X光看脊椎和髖關節都OK,所以沒有僵直性脊椎炎,不用吃藥.我不懂那我之前三總的專科醫生判定又是怎麼來的? 很徬徨到底該再找別的醫生嗎?現在的我膝關節和拇指食指關節都會隱隱的痛, 想問問你的看法
  • 你有跟醫生說膝關節和手關節會痛嗎?看醫生會不會照這2個部位的X光了。

    eillen 於 2013/07/25 17:40 回覆

  • fan
  • 我家兒子是在國小六年級畢業那年暑假發作的,當時他的症狀是右腳後跟發炎腫大,我們一直以為是打籃球受傷,所以一開始帶去中醫推拿,但腳跟發炎不但沒好反而右腳膝蓋水腫,於是帶去國泰醫院治療,後來抽血才發現是幼年型僵直性脊椎炎,現在他已經高一,期間一直有定期回院抽血檢查,照X光及服藥,目前醫師開免疫調節劑和止痛藥給他吃,他發作的部位一直在右腳後跟狀況時好時壞,壞的時候就是右腳後跟發炎腫痛.
  • 方方
  • 小詩你好!~
    可以請問你上健身房都做什麼運動嗎?
    (我的狀況是胸椎沾黏...)
  • 我都去跳熱舞耶!n年没去了~哈

    eillen 於 2013/07/25 17:32 回覆

  • 文文
  • 我今年60歲女性從年輕就常手痠腳酸一直以來無法做打球運動一打球手腳酸痛到處推拿也無法緩解只能讓時間給手腳復原近幾年久坐會腰酸背痛有時一覺醒來胸部連呼吸都痛要10天左右慢慢復原有時早上醒來腳趾關節僵硬無法踩在地上也無法跨步慢慢踩步適應一段時間後才緩解照x光檢查醫生說我有退化性關節炎其他症狀也說不出非常無奈很困擾想請問我的徵狀像AS嗎
  • 不太像耶!應該是關節退化了吧!
    60歲AS好像不太會發病了耶!醫生說的~

    eillen 於 2013/08/14 11:45 回覆

  • StorkPGD
  • 你好 謝謝你的分享~
    我有在經營遺傳疾病相關的部落格
    你的心路歷程可以讓有同樣症狀的朋友少走許多冤枉路
    可否在部落格中引用你的文章讓更多人看到
    文章內會註明出處
    謝謝你~
  • 可以 ^.^

    eillen 於 2013/08/28 13:06 回覆

  • 安琪
  • 真慘耶~我也是因為工作的關係現在處於疼痛的狀態…因為看過了腦神經內科也照過X光了,醫生說骨頭無異狀…但是我就是痛啊!看了你的文章我想應該去掛免疫風濕科了!謝謝!!
  • 二兵
  • 我也有這樣的情况,後來被遣返回台,去三軍看神經內外科,都說不知道,最後的希望只能找張醫生了…礙於我的身份,很多醫生都隨便打發過去,我該怎麼辦…現在走路走ㄧ走就痛到倒下腳僵掉,晚上睡覺只能躺平,ㄧ早醒來全身僵到爆表,ㄧ直被醫生推來推去,我真的累了
  • 二兵
  • 我找到張醫生了,也去照了X光,我的薦腸關節兩側嚴重發炎,都是黑黑的,醫生說要在照電腦斷層,決定要不要開刀,但我很擔心,因為我沒跟他說我是軍人…我是因為在外島發病,被緊急返台就醫,我很擔心又被踢來踢去…
  • 醫生診斷出有AS,不是就可以退役嗎?一直操練,發炎應該會更嚴重吧!

    eillen 於 2013/10/22 20:48 回覆

  • 土伯
  • 缺少運動、骨刺纏身、一直是我認為身体疼痛的原因,沒想竟有個AS病症,來到筋骨裏要和我共渡一生,煩嘍 ! 陸拾多快柒拾了,才發現有這東西,下個月第一次要去台大免疫風濕科看門診,這之前看骨科、神經內外科想要開刀都不甚了了、但願一切平安。多年肩、頸、腰、胸疼痛有些症狀都和AS一樣、只是我得用枴杖平衡走路、像中風症狀有一半是僵硬失去靈敏度、不知道這確是AS??
  • 請問你是幾歲開始有這些症狀呢?
    6、70歲其實不太會發病囉!大部分都是身體已經老化才造成疼痛,這是張醫生說地~

    eillen 於 2013/10/30 11:14 回覆

  • Lady
  • (2013)今年6'70歲年初天氣寒冷、每到晚上睡覺、就會感覺左腳特別冰凍和以往的冷不一樣,經過2~3個月後發覺走路時像踩綿花、有一腳沒一腳的、爾後慢慢延伸到左半身筋骨僵化、動作緩慢沒力量、甚至彎腰不起。原因四年前頸椎受傷疼痛發炎、看中西醫、漢醫、針灸敷藥直到現在都未能見好、疼痛依然存在、有病因沒有病名、最近神內科無有療效、神外科無從開刀、才建議看免疫風濕科、我很懷疑是不是就是AS.....
  • 要給醫生診斷才知道是不是咧

    eillen 於 2013/11/26 15:14 回覆

  • Laurie
  • 謝謝分享!
  • 您的暱稱 ...
  • 我是最近才被診斷有僵直性脊椎炎,在活動筋骨時如平躺抬腳,或是走路時腰椎尾椎的地方會聽到聲音,有時還很大ㄧ聲,想請問ㄧ下妳也會這樣嗎
  • 不會耶

    eillen 於 2013/11/26 15:09 回覆

  • Honda
  • 我也跟您一樣看了好久...
    目前還在給周昌德醫師觀察,因為他也不確定到底是不是
    想知道你那位三總的如何呢?
    說要運動,但我只要動到腿的部分都痛的受不了,該如何運動呢?
    因為我很喜歡運動,這讓我很困擾
  • 三總-張德明醫師
    你應該等發炎指數降低,活動不會痛時才能去運動吧!

    eillen 於 2013/11/26 15:12 回覆

  • 訪客
  • 我這三個月來 睡醒時背部靠近中間脊椎處會有酸痛的感覺 一週大概有3.4天吧 但起床活動後 活動一切正常 最近很困擾 是不是要去檢查一下了??
  • Lesley
  • 您好

    請問張德明醫生有耐心嗎?我這個月在三總汀洲檢查,抽血無發炎、HLA-B27陰性,但電腦斷層顯示兩側薦骨腸輕微發炎,也是我疼痛的部位。

    不過我痠痛6個月以來,都無晨僵,反而睡醒時是我最舒服的時候,運動前後也無太明顯差別,但目前醫生說"應是"僵直性脊椎炎...
    在想是否換給張醫生看,不過怕他病患太多,不會詳細解釋....!?會嗎?

    另外,所謂AS"發病"是指什麼症狀?晨僵、痛到難以走路!?
    運動有何禁忌?醫生說不能彎腰、提重物耶!?
  • AS典型的疼痛就是晨僵耶!
    睡前和起床時,發炎的部位會很酸痛,半夜容易酸痛到醒,翻個身要花10分鐘。下半身只要一移動就會很酸,痛到要拿拐杖走路。
    張醫生病患很多,你有問題他會解釋,若沒問題5分鐘就看完了,可能我是AS中輕症的,沒有什麼可以講吧。
    建議你還是給張醫生診斷一下。

    eillen 於 2013/12/25 23:47 回覆

  • 訪客
  • 我也是前一陣子突然下背痛,最近才被診斷是僵直性脊椎炎,我比較疑問的是說,想請問妳醫生的意思是說如果發炎指數不高,那就代表沒有持續惡化嗎? 還是就算沒有發炎,其實也是持續慢慢的蔓延中?

    我最近後背還是髖關節的地方也會有聲響,大腿股溝內有一條筋會痛,不知道跟樓上的有沒有一樣?
  • 發炎指數不高,若沒控制也是會慢慢惡化。沒有發炎,會不會惡化,這要問醫生了。

    eillen 於 2013/12/25 23:28 回覆

  • 訪客
  • 我也是病患,但是有時感覺 腰跟大腿會有發熱的感覺,請問有這種症狀嗎
  • 沒有,發病時會很酸

    eillen 於 2013/12/25 23:20 回覆

  • Lesley
  • 我查了AS資料,都會有晨僵這問題...但我都沒有~~
    而且也無痛到不能走路、翻身起床要很久的症狀....
    不過像AS那樣的痠痛還真可怕,這樣可以正常工作嗎??
    上班族久坐的型態不就痛死了...!?

    那妳現在還有吃藥嗎?還會頻繁痠痛嗎?
    風濕免疫方面的疾病是不是須一直吃藥??

    我應該會換給張醫生看....張醫生是AS權威吧!?


    謝謝!
  • 輕微發炎時會晨間僵硬,身體移動都會酸,上班之後,關節的地方因為有活動舒展,酸痛會減緩,不至於到痛死,若整天黏在椅子上都不動,可能就會吧!回家之後因為坐著看電視身體都沒活動,就會開始酸痛。
    我一䦕始藥是連續吃2~3年,到今年醫生說可以發炎時再吃,須不須一直吃藥可能要視發炎程度和醫生的診斷而定吧!
    你連典型的AS症狀都沒有,但醫生卻診斷你有AS,真的蠻怪的,再給張醫生確認一下比較保險,搞不好你根本就沒有AS。

    eillen 於 2013/12/28 16:54 回覆

  • Qp
  • 請問你發病的時候是一直持續酸痛嗎? 妳吃了多久後,才會有感覺"已經不太會痛"的情況阿?
    我吃藥吃了兩年了,疼痛的情況都一樣,沒有吃藥吃到不會痛的情況說...在想要不要換個醫生看
  • 治療到現在,發病大約會酸痛2~3天,因為一發病就會吃藥,所以不會痛太久。
    藥持續吃3年,第4年醫生說可以痛的時候再吃。

    eillen 於 2014/03/05 15:12 回覆

  • 施柏宇
  • 妳好
    我也有AS但是還沒發作
    我被測出來的時候我只有小3
    我不知道該算是幸運還是倒楣
    關於你的AS其實一開始就得要去看風濕免疫了
    加油!
    妳只是運氣比較不好而已
    因為女生發病的機率很低
    是家族遺傳嗎?!
    記得別吃類固醇來消炎!
  • sweetsth
  • 您好~~可以問..妳現在的情況嗎???
    從2013/12月至今..都還是持續運費吃藥來維持嗎??
    那你問醫生了沒.會完全好嗎??
    妳發病是幾歲至今幾年了呢??
  • 2012/11回診時,醫生說因為發炎指數降很低,藥可以不用常吃,痛的時候再吃就可以。
    AS一但發病了是不會好的,只能控制而已。
    22歳開始發病,至今也10幾年囉~

    eillen 於 2014/05/22 23:13 回覆

  • 悄悄話
  • 瑞西
  • 我也大約被診斷出已經六年了
    我比較幸運 很快就被診斷出來
    現在沒有吃藥 以運動跟正常作息來控制
    感謝你的分享 你很勇敢
    希望AS的朋友們~都健康~
  • 小佑佑
  • 我也是病友 15歲的時候發病 早上痛到起不了身
    上個廁所真的要走10分鐘 每一步都是折磨
    有次還不小心跌到 直接哭出來 掙扎了半小時才勉強爬起來
    剛好是暑假 就這樣過2個月 中間有去看幾間中醫跟西醫 當然 完全沒用
    開學也是由同學攙扶 問我怎麼了我也不知道 就是很痛
    這時剛好堂哥當兵 也是早上起不來 檢查出來是僵直性脊椎炎
    我得知後也去附近醫院抽血檢查 報告出來才確定我也是
    醫師只開每天一顆消炎藥給我 吃了也沒多大改善
    大概就是從 痛到靠背 變成 靠夭好痛 的程度
    後來聽從另一位堂哥的建議 去台大醫院北護分院 找謝松洲醫師看診
    先抽血 兩個禮拜後再正式看診 他看完我的報告說我是超人 這麼能忍
    說我的發炎指數是正常人的100倍 聽完不禁得意起來 .
    然後開早晚各一顆消炎止痛藥 跟早晚各一顆肌肉鬆弛
    還有早晚各兩顆調解身體的藥 第二天馬上改善 好一點後消炎藥改一天一顆
    後來消炎藥變成有痛再吃 其它照舊 這樣吃了5年
    後來消炎藥換成另一種 對身體負擔比較小的藥
    最近又開始不舒服 多開一顆藥 至今10年了
    剛開始是一個月回診一次 現在是兩個月回診一次 當然都要先抽血
    病情現在算是整個穩定下來 當初真是痛苦不堪
    強力推薦北護分院的謝松洲醫師 不過現在很難掛進去 因為他的病人真的超多
    一般櫃台都是不給掛他的門診 他會請你自己進去找醫師問可不可以掛
    因為我有一次也是取消預約掛不進去 -.-
    不知不覺打了這麼多 對板大真是不好意思 在這裡說聲抱歉
    有疑問的朋友可以EMAIL給我 freedom305118HOTMAIL .com
    身受其害的我 樂意幫你解答 因為我知道有多痛苦
    當然我不是專家 只是個有經驗的病人而已
  • hungerfish
  • 謝謝分享,之前健檢時醫師有告訴我X光片看來有些問題,請我去找風濕免疫科的醫生看看,但是我卻沒當一回事,直到看了版主的文章,上星期才去三總掛張醫師的門診,一開始醫生說我應該不太可能有,因為我已經40歲了,應該早就發病了
    今天報告出來了,醫師說是第四級了很嚴重,我還問了最高是幾級,醫生說四級...
    還問我20幾歲就發病,怎麼撐過來的...
    我個人的病狀是沒有很痛,但是駝背越來越嚴重
    今天醫生開了藥讓我先吃兩個星期看看,一個是消炎止痛劑,另一個則是叫 撒樂腸,治療類風濕性關節炎的,希望吃了會有效,至少駝背慢慢變好吧
    建議各位朋友,有疑慮的話,就趕緊去看醫生吧,會比較安心點
  • 你20幾歲時都不會痛@@,真是太神奇了,現在的健檢好像比較仔細,最近看FB AS的社團,有些人也是健檢時被告知骨頭有問題再作詳細檢查後確診。
    我在還沒確診前有看過骨科照X光,醫生說骨頭看起來很健康,當時骨頭應該有白化吧!真不知怎麼看的>.<

    eillen 於 2014/08/08 23:21 回覆

  • hungerfish
  • 另外 ,關於醫生丟健保卡的事情,
    我去了兩次,都看到他在"丟"健保卡,應該說是很輕鬆隨興地把健保卡放到桌上給護士
    醫師的個性看來就是那樣...並沒有特別針對誰...
    可能他們在醫院看太多了,我們認為很嚴重的事情,他們認為是小case,所以也沒啥好緊張的
  • hungerfish
  • 大學時那時沈迷在練跆拳道,批命在拉筋,要想辦法把腿拉開,所以那時候發病時的痛,一直以為是運動傷害,就只是貼貼藥膏,那時真應該去找醫生好好檢查看看的
  • 悄悄話
  • 陳 加弘
  • 多謝你的分享,
    我老婆最近背痛,因為他家族有病史,所以也懷疑發病
    我想請教的是
    1.你的治療藥物是否有健保給付?
    2.除了藥物,你還有做其他的治療嗎?
    因為想在發病前先加強保險的醫療保障,但又怕沒保到該保的,所以想先請教一下,多謝!!
  • 你老婆現在幾歳呀?
    醫生說我的病況在AS中算輕微的,給的藥都在健保給付範圍內,除了藥物,我沒有其它治療了,平常要多活動,防止骨頭沾黏.

    若你想買保險,要等保險生效後才可以去醫院檢查,若保險還沒生效前就確診了,保險公司應該會拒賠.

    eillen 於 2014/12/30 15:10 回覆

  • 同是天涯淪落人
  • 其實也是看了好幾間復健科、骨科、大醫院,症狀反反覆覆持續著,就這樣過了5年才知道原來自己有此症,在這邊看了好多人分享,謝謝你們的分享,無形中支持著我,不過此症卻是要如此之久才會被發現,我想應該樣讓大家知道,免得有更多人受著跟我們一樣不必要的辛苦里程。
  • 應該請周杰倫當AS的代言人~哈

    eillen 於 2015/01/16 13:30 回覆

  • Jie
  • 妳好,我是今年34歲的女性,我是約3星期前睡覺左臀因該是薦骨的地方好像有微痛感,後來越坐越痛,變成劇痛,我連續10天無法睡,而且左右交替也,去新竹台大急診,復健科,骨科,照MRI,還有X光,居然都說正常?!但一開始醫生有說X光片薦骨黑黑的,MRI居然正常!我生平沒這麽痛過!我連坐一秒都無法!側躺會好像壓到什麼一樣劇痛,只能勉強平躺,早上起來覺得薦骨附近很酸,也太怪了吧!到現在3星期我還是無法坐,我在新竹,有厲害的醫師嗎?我是想去三總,聽說候醫師也不錯,但我沒辦法坐著,連打止痛針也一樣,只能一路平躺,救護車來回要14000左右,太貴了,有其它建議嗎?謝謝了
  • 你是現在才這樣痛嗎?不過AS大部份都是20幾歲發病,而且是晨間僵硬。
    你去新竹馬階,免疫風濕科,郭孝齡醫師檢查看看好了,剛剛googel的
    http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=500816

    eillen 於 2015/02/23 15:21 回覆

  • steve
  • 嗨,Jie,我發病時那時也不確定是AS,不過熱敷會減緩疼痛感,建議直接看風濕免疫科,並抽血做檢查。
  • AS尚未確診
  • 我是最近才查覺到自己帶HLA-B27抗原
    其實快兩年前作曾作過DNA檢測 但完全沒注意到
    後來實在是常無緣無故出現一些疼痛
    才想到是不是AS 去翻DNA檢測報告才注意到
    因為台灣的血親中完全沒有人有AS
    所以我一直忽略這個病

    現在是只要不吃止痛藥
    白天動到背部某些地方就會痛 晚上也會因疼痛常醒來

  • jie
  • 我星期三去找候醫生看診了,也抽血,下星期四看報告,希望不是AS,目前我是因為之前太心急,去打一種叫AMCT的整脊,打到我更發炎,腰椎超痛,隔天還去針灸,目前醫師開給我四種藥TRAMADOL HCL ACETAMINOPHEN安保舒痛錠
    CARISOPRODOL ACETAMINOPHEN痛福錠
    CELECOXIB希樂葆
    RANITIDINE HCL胃治潰
    以上都是早晚各一次
    因為和醫生說有傷到脊椎,所以另開了一些藥給我吧,但我薦腸關節那好像是吃希樂葆比較有改善,希望下星期有好消息,但我的腰痛醫生說骨頭沒事,但我吃那麼多藥還是好痛啊!比我原來薦腸關節還痛!但還是得先吃回診和醫生說結果呢…想另外掛神經外科也,還是其實風濕就能再幫我進一步解決呢?
  • 周新玉
  • 我的疼痛已有17年了,花了很多錢,到處看醫生檢查,都說一切正常,也是看免疫科,一直吃藥還是痛,醫療器具也買了很多,做了也是痛,過年前有去檢查,抽血.超音波.X光片,該做的都做了,檢查又是正常,叫我持續吃要,每天三餐吃,有吃是疼痛會減輕,可是還是痛,心想不知道是否有對症下藥,沒天吃。醫生還說不吃藥,會痛到以後走不動,就得做輪椅,要人服侍了,這幾個禮拜沒吃藥,就痛的蹲下去爬不起來,全身關節都痛,好苦惱。
  • jie
  • 親愛的大家,我星期四就要看報告了,好緊張,但有個問題想請教,妳們會側睡時壓到髖關節不舒服嗎?我以前都不會,是去年11月髖不舒服開始才會,很酸~
  • 若處於發炎時,側睡我是薦腸關節會酸到痛,但不是因為壓到,是因為熟睡時身體沒有自己翻身,同一個姿勢太久,沒有活動。

    eillen 於 2015/03/09 15:34 回覆

  • Jie
  • 今天確診不是AS!但醫生強不強真的有差!今天劉醫師一看說我薦腸關節有受傷,之前的醫生都看不出來-_-# 接下來就是再排MRI檢查我腰椎,劉醫師真的很好,各位啊,妳們知道嗎?其實一樣照MRI有的醫院很清楚更細微,有的還好,有限呢!機器不同有差喔!
  • 吉慧 蕭
  • 我也是最近連半夜上廁所都很痛我是吃了萬克適才止痛的
  • 你比較嚴重唷!
    我萬克適吃了半年,醫生大概要我停藥了。

    eillen 於 2016/12/09 15:14 回覆

  • a0919041
  • hi 您好
    我在半年前也被驗出了AS
    這半年來我一直生活在不安跟恐懼
    請問您近期病情有控制比較好嗎?
    2008年到現在也八年了
    我不知道我的未來還有沒有希望 :(
    希望你能給我些鼓勵
  • ANDY
  • 你好....當下看完你的文章後在下本人的問題跟你一模一樣,暈的是我早上一起床是連翻身都困難....去過榮總骨科權威跟童綜合身經外科權威也照過4次X光後到....最後一次是核子共振...檢查結果事都沒試但就是靠吃藥度自子,現在已過了快4個ˊ月也看過民間療法的看過10來次也沒用,經看過你的文章後下禮拜打算去看免疫風溼科了.....謝謝你的分享.....也祝福你康復唷.....
  • 骨科權威和神經外科都沒懷疑你可能是僵直性脊椎炎呀!
    還以為會因為周杰倫而有更多醫生知到這個病咧~

    eillen 於 2017/01/26 14:04 回覆

  • L6
  • 長庚那位醫生對這方面比較專業
  • 8年前google,查到是林口長庚"劉烈邦"
    現在就不知道他還有沒有在看了.

    eillen 於 2017/02/06 12:21 回覆

  • syuan
  • 非常謝謝您的分享 目前男友深受此病困擾中,大概發病半年,但x光薦腸關節未發炎,因此不能確診
    對抗這個病真的很辛苦 您也加油!
  • 訪客
  • 我是as患者,其實發炎指數5 , 算高嗎?
  • Adam
  • 谢谢您的分享!

    我4年前发病,髋关节开始痛,开始看医生也都怀疑是外伤,坐骨神经痛或类风湿。直到两年前看了一位专家才验血确诊。我这两年总结的经验是:一定要多运动,游泳最好。尽量不要感冒,因为感冒会让你的免疫系统亢奋,从而引起关节炎症。男性的夫妻生活不要过多,尤其是在感冒期间,不然也容易引起发炎。一旦发病马上吃药,不然容易引起关节粘连。我吃的药名字叫Vimovo,通常吃2周腿就不再疼了。

    最近大拇指有点莫名其妙的疼,髋关节倒是没有问题,不知道是不是因为AS引起。各位病友有没有相同症状。
  • 給病友
  • 相信許多病友都有求助中醫卻無效的經驗,但中藥有一帖其實可試試看,
    這個藥方叫~荊防敗毒散。

    聽藥名似乎跟脊椎炎毫無關係,中醫也大部分拿這個藥方治感冒,
    但其實荊防敗毒散有很強的消炎效果,
    醫書也寫荊防敗毒散可治關節炎,
    去中藥行買科學中藥的荊防敗毒散藥粉即可,
    痛時一日三次每次一平匙(藥行送的塑膠湯匙),
    吃到不痛時即停。

    本人並非醫生,僅提供自己的經驗給病友,
    我大約服用荊防敗毒散三年後已經好了七成,
    現在則是變天時會輕微的酸,
    但怕法律責任,後面不再回答任何問題,
    也不敢宣稱荊防敗毒散一定可以治好你。


  • 補充
  • 荊防敗毒散只要在脊椎炎發作時才吃,
    不會痛時不需要吃。
  • 乳癌
  • 有病痛要看醫生比較好
  • Tina
  • 您好~
    您敘述的症狀都好清楚.我也是這樣子的狀況
    一開始在宏恩看骨科.醫生驗血+x光說我有僵直性脊椎炎...
    醫生也是開止痛藥+肌肉鬆弛劑而已.
    後來隔了三年到今年八月突然特別痛.除了起床痛之外一整天都在痛...
    去新光看了骨科.醫生說我是第五節脊椎跟劍椎壓迫.叫我認真做復健不然就要開刀...
    後來又去了長庚給劉醫生看.他說我沒有僵直性脊椎炎(明明我都痛了那麼多年你說我沒有...)說是筋肉發炎...我痛了兩個多月耶......
    請問您有給長庚的劉醫生看過嗎?他這樣講我都不知道要不要再去找別的醫生看...
    (他有驗血.所有指數都是正常的)
    不好意思~寫那麼長一篇打擾您
    謝謝^^

  • 我沒有給長庚的劉醫生看過耶!
    驗血醫生說正常,代表你可能沒有"HLA-B27"基因或是沒有發炎反應,
    你是給劉烈邦醫生看嗎?若是給他看,他說你沒有AS,就應該是沒有囉!

    新光骨科說你第五節脊椎跟劍椎壓迫,聽起來像椎間盤突出,這也是會很痛的病,
    因為我老公有椎間盤突出,所以有些了解.

    建議你去看神經內科作詳細檢查,是不是因為椎間盤突出造成的痛,
    儀器一照馬上就知道了.

    eillen 於 2017/10/18 16:22 回覆

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